Es rara, degenerativa, progresiva e incurable.
Así es la enfermedad que afecta desde hace más de 20 años a la belga Marieke Vervoort, la atleta paralímpica que reconoció este domingo que aún "no está lista para morir".
Marieke Vervoort, la atleta paralímpica belga que sufre una enfermedad incurable
Vervoort quiso así desmentir de manera directa y clara las versiones que aseguraban que ella se iba a quitar la vida una vez concluidos los Juegos Paralímpicos en Río 2016.
La medallista de plata en los 400 metros de la categoría T52 compareció ante los medios de comunicación para aclarar que todo el revuelo que se generó por sus declaraciones en agosto pasado se debió a un problema de forma y no de fondo; al fin de cuentas ella es la primera en reconocer que la muerte es algo que cada vez está más cerca en su vida.
Y ella será la primera en saber cuándo ocurrirá.
Puedo ver en un 20%. ¿Qué será lo próximo? Tengo mucho miedo
Marieke Vervoort
Vervoort tiene en su poder los documentos que la autorizan a someterse a la eutanasia cuando ella lo decida, tramite que finalizó en 2008, pero eso no quiere decir que tenga pensado en hacerlo una vez que concluyan los que serán sus últimos Juegos Paralímpicos.
"No significa que cuando firmas los documentos uno tiene que morir dos semanas después. Yo los firmé en 2008. Mira ahora, es 2016 y gané una medalla de plata", dijo la atleta paralímpica que el próximo sábado defenderá el título que obtuvo en Londres en 2012 en la prueba de 100 metros.
Al hablar de su situación, Vervoort busca crear conciencia sobre la eutanasia, que es legal en Bélgica, más allá del calvario por el que ha tenido que pasar desde que le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 14 años.
"Cuando no tenía esos documentos pensaba en suicidarme. Espero que en otros países como Brasil se puedo hablar sobre eso. Hace que la gente viva más".
Vervoort quiso así desmentir de manera directa y clara las versiones que aseguraban que ella se iba a quitar la vida una vez concluidos los Juegos Paralímpicos en Río 2016.
La medallista de plata en los 400 metros de la categoría T52 compareció ante los medios de comunicación para aclarar que todo el revuelo que se generó por sus declaraciones en agosto pasado se debió a un problema de forma y no de fondo; al fin de cuentas ella es la primera en reconocer que la muerte es algo que cada vez está más cerca en su vida.
Y ella será la primera en saber cuándo ocurrirá.
Puedo ver en un 20%. ¿Qué será lo próximo? Tengo mucho miedo
Marieke Vervoort
Vervoort tiene en su poder los documentos que la autorizan a someterse a la eutanasia cuando ella lo decida, tramite que finalizó en 2008, pero eso no quiere decir que tenga pensado en hacerlo una vez que concluyan los que serán sus últimos Juegos Paralímpicos.
"No significa que cuando firmas los documentos uno tiene que morir dos semanas después. Yo los firmé en 2008. Mira ahora, es 2016 y gané una medalla de plata", dijo la atleta paralímpica que el próximo sábado defenderá el título que obtuvo en Londres en 2012 en la prueba de 100 metros.
Al hablar de su situación, Vervoort busca crear conciencia sobre la eutanasia, que es legal en Bélgica, más allá del calvario por el que ha tenido que pasar desde que le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 14 años.
"Cuando no tenía esos documentos pensaba en suicidarme. Espero que en otros países como Brasil se puedo hablar sobre eso. Hace que la gente viva más".
Dolor y más dolor
En 1993, Vervoort era una adolescente a la que le gustaba hacer las cosas típicas de su edad, más allá de mostrar un carácter competitivo en cada actividad que hacía.
Fue ese año cuando a raíz de una inflamación en uno de sus pies comenzó el dolor que se ha vuelto en algo intrínseco de su vida.
Sin mayores precedentes, lo único que acertaron los doctores a decir fue que se trataba de una enfermedad muscular degenerativa incurable, con origen en la columna vertebral.
Poco a poco su tren inferior dejó de funcionar, por lo que su movilidad pasó a depender del uso de la silla de ruedas.
"Cada año es peor. A cada rato tengo que dejar de hacer cosas. Si me hubieras visto hace unos años, yo podía dibujar preciosas obras de arte. Ahora es imposible. Puedo ver en un 20%. ¿Qué será lo próximo? Tengo mucho miedo", explicó Vervoort en Brasil.
A la perdida de su visión se suma la creciente aparición de ataques de epilepsia.
El dolor que siente es tan intenso que en muchas ocasiones sólo puede dormir en períodos de 10 minutos.
"Hubo una mujer que estaba acostumbrada a tratar a pacientes de cuidados paliativos", contó la atleta paralímpica belga.
"Ella perdió el conocimiento porque no podía verme sufrir. Ahora estoy bien, pero en media hora puede que esté sufriendo mucho".
Fue a raíz de eso que Vertvoort buscó una vía de escape en la eutanasia.
"Ahora mi temor a la muerte se esfumó", aseguró.
"Quiero que la gente me recuerde como la mujer que también sonreía. Y que cuando sufro, sigo viendo las cosas buenas".
A sus 37 años Vertvoort sabe cómo será su funeral en Lanzarote, en España, lugar que eligió para que sus cenizas sean esparcidas.
Lo único que todavía no ha programado es la fecha de cuándo será.
En 1993, Vervoort era una adolescente a la que le gustaba hacer las cosas típicas de su edad, más allá de mostrar un carácter competitivo en cada actividad que hacía.
Fue ese año cuando a raíz de una inflamación en uno de sus pies comenzó el dolor que se ha vuelto en algo intrínseco de su vida.
Sin mayores precedentes, lo único que acertaron los doctores a decir fue que se trataba de una enfermedad muscular degenerativa incurable, con origen en la columna vertebral.
Poco a poco su tren inferior dejó de funcionar, por lo que su movilidad pasó a depender del uso de la silla de ruedas.
"Cada año es peor. A cada rato tengo que dejar de hacer cosas. Si me hubieras visto hace unos años, yo podía dibujar preciosas obras de arte. Ahora es imposible. Puedo ver en un 20%. ¿Qué será lo próximo? Tengo mucho miedo", explicó Vervoort en Brasil.
A la perdida de su visión se suma la creciente aparición de ataques de epilepsia.
El dolor que siente es tan intenso que en muchas ocasiones sólo puede dormir en períodos de 10 minutos.
"Hubo una mujer que estaba acostumbrada a tratar a pacientes de cuidados paliativos", contó la atleta paralímpica belga.
"Ella perdió el conocimiento porque no podía verme sufrir. Ahora estoy bien, pero en media hora puede que esté sufriendo mucho".
Fue a raíz de eso que Vertvoort buscó una vía de escape en la eutanasia.
"Ahora mi temor a la muerte se esfumó", aseguró.
"Quiero que la gente me recuerde como la mujer que también sonreía. Y que cuando sufro, sigo viendo las cosas buenas".
A sus 37 años Vertvoort sabe cómo será su funeral en Lanzarote, en España, lugar que eligió para que sus cenizas sean esparcidas.
Lo único que todavía no ha programado es la fecha de cuándo será.
Fuente BBC MUNDO