Llegó al punto en que ya no podía comer, bañarse ni vestirse sola al avanzar la enfermedad. Apenas reconocía a alguien.
Sin embargo, en los últimos días de su vida tuvo una mejora repentina.
"De la nada, comenzó a hablar con mi madre. Se acordaba de todo", dice su nieta Samanta. "Mi abuela siempre tuvo una personalidad muy fuerte, pero olvidaba quién era, perdía su esencia. Y, en los últimos días, volvió".
Ese regreso también tuvo un significado especial para su hija Ana Lúcia.
"Terminó consolando a mi mamá con mucho cariño, dijo que todo estaría bien el día 31. Mi mamá lloró mucho, dijo que no quería perderla. Terminó muriendo exactamente el 31 de agosto de 2011", recuerda Samanta.
"En cierto modo, todo esto ayudó mucho a mi madre porque pudo cumplir el anhelo de su madre. Pudo sentarte y hablar con ella una vez más y decirle adiós".
Al doctor Frederico Fernandes, médico del Hospital das Clínicas de la Universidad de Sao Paulo (USP), no le sorprende, pues dice que "todos los que trabajan en hospitales tienen una historia como esta".
Algo parecido se puede decir de las residencias de ancianos. En Reino Unido, una encuesta de 2008 a empleados encontró que 7 de cada 10 presenciaron casos de pacientes con demencia o confusión mental que mejoraron poco antes de morir.
¿Puede una persona sentir euforia o bienestar en el momento de su propia muerte?
Ha habido términos de diferentes idiomas y épocas para describir este mismo fenómeno, inexplicable hasta hoy para la ciencia: mejora de la muerte, último adiós, iluminación antes de la muerte, mejora del fin de la vida, la visita de salud, mejoría del adiós, episodios de lucidez, lucidez paradójica, lucidez terminal o el último rayo de sol (del chino 回光返照).
Pero ¿por qué algunos pacientes con enfermedades crónicas -incluso recientes como la covid-19- muestran una mejora repentina antes de morir?
El "sujeto trascendental"
La pregunta viene al menos desde la época de Hipócrates, el médico griego considerado el padre de la Medicina que nació cuatro siglos antes de Cristo.
Él y otros griegos de la antigüedad creían que el alma permanece básicamente intacta mientras el cerebro se ve afectado por un mal funcionamiento físico o perturbaciones de la mente.
"Creían que, durante y después de la muerte, el alma se liberaba de las limitaciones materiales, recuperando todo su potencial. La mente humana sería más que un mero producto de la fisiología del cerebro, quizás incluso involucrando una especie de 'sujeto trascendental' o 'vida interior oculta'", le explica a BBC Brasil el biólogo alemán Michael Nahm, quien acuñó el término" lucidez terminal "para este fenómeno y se centró en relatos históricos a lo largo de cientos de años.
Hay varias hipótesis que intentan explicar qué sucede, pero ninguna de ellas ha sido probada hasta el momento.
Entre ellas están las oscilaciones normales en pacientes críticamente enfermos, una reacción química en el cuerpo que funcionaría como instinto de supervivencia.
También el azar, o la persistencia de la conciencia durante la muerte. O el sesgo de confirmación, es decir, la gente muere todo el tiempo, pero acabamos recordando historias asombrosas de aquellos que mejoraron antes de morir.
También existen varios obstáculos, incluidos los éticos, para probar estas hipótesis, como la realización de exámenes invasivos en pacientes críticamente enfermos. Pero, ¿cuál sería la relevancia de comprender todo esto?
Por qué hay médicos que quieren que se den clases sobre la muerte en los colegios (y qué tiene que ver ello con México)
Para Nahm, los estudios pueden, en teoría, abrir puertas para comprender los mecanismos alrededor de la memoria más allá del sistema nervioso, por ejemplo.
"Si los recuerdos no solo se almacenan en el cerebro, sin duda aumentaría nuestra comprensión del procesamiento de la memoria y la mente humana, porque no podría reducirse a un mero subproducto de las neuronas activadas", sostiene.
¿Qué dicen los pocos estudios?
Los investigadores y expertos dicen que las fluctuaciones en la conciencia son comunes en pacientes con demencia en las etapas tempranas a moderadas de la enfermedad.
Pero los casos vinculados a este fenómeno tratan específicamente de episodios inesperados de lucidez en personas que habían perdido la capacidad de comunicarse de manera integral.
La mayoría de los estudios y reportes sobre este tema se centran en pacientes con enfermedades neurodegenerativas, pero hay otros de personas que tenían tumores, abscesos cerebrales, meningitis, enfermedad pulmonar avanzada, coma o accidente cerebrovascular, por ejemplo.
Y esta mejora repentina no siempre ocurre en vísperas de la muerte.
El conmovedor fenómeno que un médico descubrió en personas que están a punto de morir
En 2009, Michael Nahm y Bruce Greyson, del Departamento de Psiquiatría y Ciencias Neuroconductuales de la Universidad de Virginia (EE.UU.), recopilaron 49 casos descritos en la literatura médica.
La pequeña muestra no permite sacar conclusiones amplias sobre el tema, pero sí da algunas pistas.
De los 49 casos, el 43% tuvo una mejoría repentina un día antes de la muerte, el 41% de dos a siete días y el 10% de ocho a 30 días.
La mayoría de los pacientes padecían demencia, cuya forma más común es la enfermedad de Alzheimer.
En general, este síndrome tiene una condición de atrofia progresiva del cerebro, pérdidas de sinapsis y neuronas y acumulación de sustancias tóxicas asociadas a un deterioro cognitivo que compromete varias áreas, como la memoria, el lenguaje y el razonamiento.
La prevalencia de la demencia entre pacientes con mejoría repentina en vísperas de la muerte también aparece en un estudio elaborado por el filósofo y científico cognitivo Alexander Batthyány, investigador de instituciones de Hungría, Austria, Rusia y Liechtenstein.
Analizó 38 casos de pacientes con demencia. Del total, el 44% de los episodios de mejora ocurrió un día antes de la muerte y el 31%, de dos a tres días. Además, el 43% de los episodios duraron menos de una hora y el 16% duraron un día o más.
Pero hasta ahora, no hay estudios que muestren cuántos casos existen realmente por año.
Las principales hipótesis
Un grupo de 10 investigadores, entre ellos Nahm y Batthyány, analizaron en 2018 la evidencia y llegaron a la conclusión de que es muy poco probable que este fenómeno se explique por una regeneración de las neuronas afectadas a lo largo del tiempo.
Por otro lado, estos cambios de conciencia pueden reflejar "ajustes complejos en las cascadas de señalización (un evento desencadena el otro), modificaciones sinápticas, interacciones de la red neuronal y quizás compensación temporal o reversión de la inhibición funcional crónica debida a proteínas neurotóxicas".
Fernandes, de la Universidad de Sao Paulo, plantea la hipótesis de que el cuerpo emite una descarga de hormonas del estrés cuando se da cuenta de que está cerca de la muerte, situación conocida como "lucha o huida", que es una especie de instinto de conservación fisiológica.
Explica que, en la fase inmediata anterior, se produce una liberación de adrenalina y otras sustancias que provocan cambios en el organismo, como el aumento de la frecuencia cardíaca y la presión arterial, que mejoran el funcionamiento de otros órganos posiblemente comprometidos, como mejor activación neuronal e incluso la lucidez del paciente.
"Esto puede ser cuando el cuerpo siente que está a punto de morir. Entonces tendría esta liberación, pero es transitoria. Y cuando estos compuestos se agotan, el paciente empeora y muere", explica.
Según él, si se confirma esta teoría, también podría proporcionar pistas sobre por qué esta mejora repentina es rara.
"El secreto mejor guardado de la medicina: morir no es tan malo como se cree"
"En pacientes con enfermedades respiratorias graves, por ejemplo, el consumo de hormonas del estrés ya ha ocurrido antes de que el paciente tenga la oportunidad de tener una mejoría así. Pero algunos pacientes que tienen esta reserva pueden hacer uso de este dispositivo fisiológico".
Stafford Betty, profesor de Estudios Religiosos en la Universidad Estatal de California, dice que el problema pasa por lo que algunos llaman el alma.
"La razón por la que aparecen estos momentos de lucidez es que la conciencia del ser (que algunos llaman alma) ha logrado liberarse del cerebro y funcionar independientemente del sistema nervioso", dice.
¿Puede ocurrir incluso durante lo que conocemos como "muerte"? Quizás sea así, explica el neurofisiólogo Jimo Borjigin, de la Universidad de Michigan (EE.UU.)
Dirigió un estudio con ratones en 2013 que descubrió que incluso después de que el corazón y la circulación sanguínea se detenían, el cerebro seguía funcionando.
Más específicamente, hubo ondas gamma, asociadas en los humanos con la conciencia. Esto podría explicar las experiencias de lucidez terminal, por ejemplo.
Borjigin dice que los cambios en los niveles de oxígeno hacen que el cerebro pueda hacer que las personas con apnea del sueño se despierten y comiencen a respirar nuevamente, y un mecanismo similar ocurre con los pacientes con enfermedades crónicas.
"En estos casos, cuando se cruza un umbral, el cerebro se activa y aumenta temporalmente su actividad con un alto nivel de conciencia que te permite hablar, actuar racionalmente y quizás eso es lo que hay detrás de la lucidez terminal".
Una de las hipótesis que señala el estudio liderado por Borjigin es que, a medida que los niveles de oxígeno y glucosa caen o fluctúan, hay un aumento en los niveles de neurotransmisores que daría como resultado una activación transitoria o inestable del cerebro.
"Pero estos aumentos en la actividad eléctrica o la liberación de neurotransmisores no explicarían cómo puede haber una mejora en la comunicación o sincronización en el cerebro", dice.
Mente y cerebro
Para Peter Fenwick, quien fue profesor en el Instituto de Psiquiatría del King's College de Londres y escribió el libro "El arte de morir", es posible concluir que la humanidad aún no asimila de manera adecuada y comprensiva la diferencia entre mente y cerebro.
Para él, el término "lucidez terminal" está vinculado a un concepto más antiguo llamado "teoría de la transmisión", acuñado a finales del siglo XIX por el psicólogo y filósofo estadounidense William James.
Según Fenwick, el cerebro sería como una televisión, pero la mente está en otra parte, como parte de una conciencia universal. El cerebro capta la señal de la mente, pero no la produce.
Un televisor no produce un programa en sí, sino que lo muestra, como si filtrara información externa.
Y cuando el cerebro no funciona correctamente, la señal está ahí, pero distorsionada. Justo antes de morir, el cerebro deja de distorsionar la señal y la mente emerge claramente.
El problema para probar cualquiera de estas hipótesis es la serie de obstáculos logísticos, científicos y éticos.
Un ejemplo es que estos pacientes ya no pueden, por sí mismos, autorizar la participación en estudios científicos.
Otro es que someter a pruebas (invasivas o no) a personas en esta etapa de la vida podría afectar su salud o incluso evitar que vivan este momento significativo con sus seres queridos.
Si los científicos logran encontrar soluciones a estas barreras, existen varios caminos posibles, según el Instituto Nacional del Envejecimiento de Estados Unidos (NIA), que patrocina estudios para comprender los episodios de lucidez en pacientes con demencia avanzada, no necesariamente solo antes de la muerte.
Por eso, los especialistas del instituto hablan de "lucidez paradójica" y no de "lucidez terminal".
Hay estudios con seguimiento en audio y video de estos pacientes durante estos episodios o cuestionarios retrospectivos con profesionales de la salud y familiares que recogen datos sobre su frecuencia, factores genéticos, contenido de las conversaciones, uso de medicamentos, entre otros.
Para Basil Eldadah, supervisor médico de la NIA, comprender este fenómeno puede transformar lo que se sabe sobre el deterioro cognitivo y la demencia.
"También podemos ampliar nuestra comprensión de la conciencia y la personalidad en personas con demencia, lo que puede afectar la forma en que los cuidamos. Y comprender mejor la lucidez paradójica podría ayudar a los cuidadores a lidiar con las preocupaciones éticas y de toma de decisiones que pueden surgir después de presenciar un episodio de lucidez ", sugiere Eldadah.
Buscarle un significado
Una de las principales hipótesis planteadas para el fenómeno es el sesgo de confirmación, que es la tendencia a buscar siempre más evidencias para confirmar nuestra opinión.
Durante décadas, los estudios sobre el sesgo de confirmación han demostrado que es más probable que investiguemos, prestemos atención y recordemos algo que valida nuestras creencias.
En este caso, el sesgo confirmatorio tendría un componente fuertemente afectivo.
"El hecho de que sean historias notables nos hace sobrevalorar su frecuencia en nuestra memoria y con eso tenemos la impresión de que esto es algo mucho más frecuente de lo que realmente es. Y tal vez esa sea la explicación. Tal vez sean eventos fortuitos que simplemente transformamos en eventos", dice el doctor Fernandes, de la Universidad de Sao Paulo.
Nahm, quien acuñó el término "lucidez terminal", dice que "el sesgo de confirmación bien puede ser un factor" y "por eso es tan importante documentar las ocurrencias de reversión lúcida en el curso de la demencia".
Pero cree que "la neurofisiología cerebral juega un papel importante" en este fenómeno y no es "sólo un caso de sesgo de confirmación".
La doctora Suelen Medeiros de Macedo, coordinadora del servicio de cuidados paliativos del hospital Sírio Libanês de Brasilia, no está de acuerdo.
Según ella, las fluctuaciones en la conciencia son parte de la trayectoria de los pacientes con enfermedades graves en un contexto de final de vida.
"Hay días en que el paciente está mejor y otros días en que está peor. Y puede ser que casualmente, al azar, haya algún tipo de mejoría en la condición antes de morir, pero sin una relación de causa y efecto como para recordar más pacientes que mejoran, pero luego mueren, que aquellos que mejoran y no mueren poco después".
El segmento de cuidados paliativos es un enfoque multidisciplinario (médicos, psicólogos y enfermeras, por ejemplo) que atiende a los pacientes con enfermedades graves con un enfoque en la calidad de vida y el control de los síntomas.
Según ella, incluso en este sector, el número de casos de mejoría repentina poco antes de la muerte es muy pequeño y, por lo tanto, en su opinión, no es posible establecer la relación de causa y efecto del fenómeno.
Pero esto no le resta importancia.
Por lo contrario, Medeiros dice que no le corresponde como médico invalidar las creencias espirituales o tratar de explicar las preguntas de los familiares: "¿mejoró para decir adiós?" o "¿será dado de alta y podrá volver a casa?".
"Cuando me encuentro con una situación como esta en la que no hay explicaciones técnicas, lo que trato es entender qué significado le da la familia y cómo esa experiencia puede incluso ayudar a lidiar con ese dolor".
Dice que durante años buscó explicaciones técnicas para las experiencias con pacientes al final de la vida, pero con el tiempo se dio cuenta de que no las necesitaba.
"Yo digo que debemos disfrutar. El paciente está hablando. Que diga lo que quiera decir, que escuche lo que tienen que decirle. Porque este momento transforma la vida. Es casi un regalo. Si mañana llega la muerte o la mejora, viviremos el día de mañana".
Recuerda el caso de un paciente que, poco antes de morir, tenía mucho sueño y apenas respondía a los estímulos, como suele ocurrir cuando se acerca la muerte.
Su familia tenía muchas ganas de que pudiera resistir hasta la llegada de dos nietos y darles su bendición, como lo hizo antes de enfermarse.
"Cuando llegaron los nietos, sorprendentemente abrió los ojos, se sentó y en voz muy baja dijo una oración por cada nieto. Era un momento sagrado para la familia. Y su esposa me miró sonriendo como diciendo 'Esto es lo que necesitábamos'".
Fuente BBC MUNDO